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LES EFFETS POSITIFS DU BÉNÉVOLAT CHEZ LES PERSONNES QUI VIVENT AVEC LE VIH

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PAR ANDRÉ SAMSON PH.D., C.O.
Faculté D’ÉDUCATION, UNIVERSITÉ D’OTTAWA

Introduction

Il y a seulement une douzaine d’années, un diagnostic d’infection au VIH tombait comme une condamnation à mort. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Les statistiques sont d’ailleurs fort éloquentes. Ainsi, en 1995, année de l’introduction des premiers antirétroviraux, 1493 canadiens décédaient des suites de cette infection, alors qu’en 2002, le nombre total de décès n’était plus que de 89 (Santé Canada, 2003). En somme, les personnes atteintes du VIH vivent mieux et plus longtemps (Argentier, Fernet, Lévy, Bastien, & Fernet, 2003). D’ailleurs, beaucoup de ces personnes songent à reprendre ou ont déjà repris une forme d’activité soutenue (Ferrier & Lavis, 2003).

Si certaines personnes qui vivent avec le VIH retournent sur le marché du travail, d’autres décident de s’impliquer d’une manière bénévole.  Et ce, parce que le bénévolat permet une certaine souplesse que n’offre pas nécessairement un emploi rémunéré. En effet, l’infection au VIH exige souvent une prise de médication régulière, amoindrit l’endurance physique, taxe les ressources psychologiques et implique un suivi médical soutenu. La gestion d’une maladie chronique majeure nécessite temps et effort. Dans bien des cas, seul le bénévolat offre la flexibilité nécessaire qui permet de conjuguer à la fois la gestion de l’infection et le maintien d’une forme d’activité (Samson, 2006).

C’est dans ce contexte qu’une étude a été entreprise afin de comprendre quel est l’apport de l’implication bénévole chez les personnes qui vivent avec le VIH. En d’autres termes, un des objectifs de cette recherche financée par Imagine Canada, visait à comprendre qu’est-ce qui pouvait motiver les personnes atteintes de s’impliquer bénévolement d’une manière continue ou sur une période plus ou moins longue de temps. Il s’agissait d’une recherche qualitative où 12 personnes ont été rencontrées et interviewées.

Le bénévolat : ou comment reprendre sa place

L’analyse des témoignages des sujets participants révèle très clairement que l’implication bénévole constitue un aspect très important, pour ne pas dire central, de leur existence. En fait, le bénévolat leur procure plusieurs effets positifs. Premièrement et c’est certainement l’apport le plus important, l’implication bénévole permet de reconstruire et d’enrichir le réseau des connaissances et des amis.

Pour bien comprendre comment cet apport peut revêtir une importance primordiale chez les personnes atteintes, il faut se situer dans le contexte de la stigmatisation de l’infection au VIH. En fait, tous les sujets participants vivent très mal la stigmatisation sociale qui frappe encore et toujours ceux et celles qui vivent avec le VIH. Ils se sentent jugés et rejetés. La plupart cachent leur état et ne révèlent leur séropositivité qu’à leurs proches ou à des personnes considérées comme dignes de confiance. Cette clandestinité est vécue comme une aliénation de leur dignité et de leur valeur intrinsèque.  Les sujets participants se perçoivent donc comme des victimes de préjugés et de l’ignorance de leur société d’appartenance.

Dans un pareil contexte, les sujets participants vivent leur implication bénévole comme une véritable planche de salut. C’est pour beaucoup d’entre eux, la seule et véritable manière de jeter des ponts, d’établir des liens et de tout simplement goûter la présence de l’autre. Remarquons aussi le fait que presque tous les sujets participants préfèrent s’impliquer principalement dans des organismes sans but lucratif qui offrent des services aux personnes qui vivent avec le VIH et/ou qui sont homosexuelles. Cette préférence s’explique par le fait que les sujets participants désirent s’impliquer dans des organismes où ils pourront vivre ouvertement leur séropositivité sans crainte de rejet ou d’ostracisme.

Plus particulièrement, l’implication bénévole permet aux sujets participants de rebâtir leur réseau des relations interpersonnelles ou à tout le moins de l’enrichir. Elle leur permet de plus de rencontrer de nouvelles personnes qui doivent également relever le défi de vivre avec le VIH. Cette similitude d’expérience permet l’assurance d’être compris et la possibilité de s’ouvrir sans crainte d’être rejeté. Ce type  de rencontres est aussi une source d’apprentissage.

L’implication bénévole constitue donc une forme de soutien très spécial. Cette dimension d’entraide est particulièrement importante et elle accorde une valeur toute spéciale à l’engagement bénévole. Non seulement ce type d’implication bénévole permet-il de briser l’isolement, mais les sujets participants y trouvent souvent une véritable communauté de vie où ils peuvent s’épanouir.

En vivant leur implication bénévole comme une réinsertion sociale, les sujets participants peuvent donner une impulsion nouvelle à leur existence. Ils peuvent ainsi reprendre leur place au cœur de la vie de la cité.

Le bénévolat : ou comment rehausser son image de soi

Selon le témoignage des sujets participants, l’infection au VIH détruit passablement leur image de soi ou la perception qu’ils ont d’eux-mêmes. Règle générale, la personne atteinte se sent diminuée dans son être non seulement parce que l’infection menace son intégrité physique, mais aussi parce qu’elle sent bien que la société stigmatise lourdement et implacablement ceux et celles qui sont infectés.

Pour toutes ces raisons, les sujets participants développent une image relativement négative d’eux-mêmes. Ils sont perçus et se perçoivent souvent encore comme des personnes diminuées qui ont perdu une part de leur dignité et de leur valeur fondamentale. En d’autres termes, à cause de leur état de personne atteinte, les sujets participants se voient comme des pestiférées toxiques. Les sujets participants ont vécu et vivent parfois encore leur maladie comme une blessure profonde et douloureuse qui meurtrit leur image de soi.

Selon le témoignage des sujets participants, l’implication bénévole les aide à rehausser leur image de soi. Le bénévolat devient un lieu où la personne apprend à développer une image d’elle-même qui se soustrait à l’influence néfaste des préjugés ambiants. En effet, la participation à des activités bénévoles est un espace libre de toute stigmatisation sociale où la personne atteinte peut reconstruire une image plus positive d’elle-même.

En d’autres termes, le bénévolat constitue un lieu protégé où les sujets participants peuvent être eux-mêmes, et ce, sans se soucier d’être rejetés à cause de leur état de personne atteinte. Cette zone franche permet à la personne de s’exprimer à nouveau, de s’impliquer et de se développer humainement par le moyen d’une action utile et altruiste. La personne reprend confiance en elle-même et se redécouvre aimée et aimable.

Le bénévolat aide aussi les sujets participants à rehausser leur image de soi parce que leur implication constitue aussi un lieu de dépassement où ils redécouvrent leurs habilités personnelles et en développent de nouvelles. Ils se perçoivent enfin autrement; au lieu d’être uniquement l’objet de soins dans un lien de dépendance, l’implication bénévole procure aussi le sentiment d’utilité et de réciprocité.

Selon les sujets participants, le développement d’une image de soi plus positive leur redonne espoir et les aide à maintenir un meilleur équilibre psychologique. Ils se sentent mieux.

Le bénévolat : ou comment s’exprimer

Pour les sujets participants, leur infection au VIH occupe un espace important dans leur existence. Ce type de maladie chronique leur requiert une gestion soutenue et serrée tant au niveau du temps que des ressources cognitives ou émotives. Leur état de séropositivité s’incruste dans leur quotidienneté et il est difficile d’y échapper.

Comment vivre avec et malgré cette compagne non désirée qui impose sa présence? Car, pour les sujets participants, il risque de rester peu ou pas d’espace pour eux-mêmes. Un espace pour se dire, s’exprimer, se réaliser comme personne, et ce, malgré leur infection. Un lieu où la maladie n’est plus l’axe autour duquel tout tourne et qui échappe à sa force gravitationnelle.

Pour les sujets participants, le bénévolat représente, jusqu’à un certain point, cet espace, ce lieu qui échappe partiellement à l’attraction de l’infection, un espace où ils peuvent s’exprimer, se dire et se réaliser au-delà de leur infection. Pour les sujets participants, cet aspect de leur implication bénévole est très important. C’est important parce qu’ils peuvent affirmer que leur existence dépasse les frontières imposées par la maladie, frontières qui sont souvent faites de discrimination, de stigmatisation, de crainte, de peur, de solitude et de souffrances.

Le bénévolat est donc un espace de liberté où la personne  exprime ses valeurs, ses habiletés, son expérience professionnelle. En somme, toutes les connaissances, tout le savoir-faire et le savoir-être patiemment acquis durant sa vie. Pour certains sujets participants, le bénévolat est même perçu comme une continuité de la carrière professionnelle. C’est une manière d’utiliser leur expertise professionnelle et de la mettre  au service des autres.

Conclusion

Au terme de cette courte présentation, qu’avons-nous appris? Nous savons maintenant que le bénévolat constitue une expérience très importante dans la vie des sujets participants sous plusieurs aspects. En fait, l’apport de l’expérience d’implication bénévole est à la fois psychologique, social et vocationnel.

Premièrement, d’un point de vue psychologique, l’implication bénévole semble favoriser le  rehaussement de l’image de soi. Ce qui n’est pas rien, si l’on prend en compte le fait que l’infection au VIH est une attaque directe à l’image que la personne nourrit d’elle-même. Toute maladie constitue une blessure narcissique potentielle.

Dans le cas de l’infection au VIH, cette blessure est plus profonde, plus douloureuse parce qu’il s’agit de la lèpre des temps modernes. Une maladie qui stigmatise, qui exclut et au bout du compte prive la personne de sa dignité. Or dans ce contexte, l’implication bénévole aide les sujets participants à reconstruire leur image de soi et à se percevoir d’une manière plus positive.

Deuxièmement, d’un point de vue social, l’implication bénévole aide les sujets participants à réintégrer partiellement la vie de la cité. En effet, leur bénévolat les remet en contact avec autrui, enrichit leur réseau de connaissances et c’est aussi un moyen efficace pour trouver une forme de soutien.

Cependant, cette réinsertion n’est que partielle. Les sujets participants limitent généralement leur implication bénévole aux organismes qui sont associés à la communauté homosexuelle et/ou aux personnes qui vivent avec le VIH. Ce choix se justifie par le fait qu’ils veulent éviter toute forme de discrimination et de stigmatisation.

Pour un sujet participant, il reste encore beaucoup de progrès à faire de la part des organismes bénévoles qui œuvrent à l’extérieur de la communauté homosexuelle et/ou des personnes qui vivent avec le VIH : « On ne veut pas s’associer trop ouvertement aux personnes qui vivent avec le VIH. On a peur de créer une anxiété ou d’activer les préjugés. »

Troisièmement enfin, l’implication bénévole  semble favoriser la réadaptation professionnelle des sujets participants. Le bénévolat aurait donc un apport vocationel. En quelque sorte, le bénévolat est vécu comme un prolongement de la carrière ou une forme de travail non rémunéré. D’abord, l’implication structure le temps des sujets participants. C’est une manière d’habiter la journée par une activité qui intègre la personne dans un réseau social.

De plus, l’implication bénévole structure le temps, mais tout en offrant une souplesse et une flexibilité qui répond aux exigences médicales de l’infection au VIH. Cette forme de structure est donc peu stressante car les sujets participants peuvent aisément conjuguer leur bénévolat avec leurs autres obligations. Tout comme un emploi rémunéré, le travail bénévole permet aussi aux sujets participants de se réaliser et de s’exprimer comme personne : « … ça me garde en contact avec ma profession… c’est un peu le prolongement de mon travail rémunéré. »

Références

Argentier, S., Fernet, M., Lévy, J. J., Bastien, R., & Fernet, R. (2003). Les médicaments     antirétroviraux et le VIH/sida : Entre espoir et scepticisme. Frontières, 16(1), 44-56.

Ferrier, S. E. & Lavis, J. N. (2003). With health comes work? People living with HIV/AIDS consider returning to work. AIDS Care, 15 (3) 423-435.

Health Canada. (2003). Communiqué VIH/sida. Retrieved March 25th, 2004 from <http://www.hc-sc.ca/hppb/vih-sida/stat-can/communiqué-jan.html>.

  Samson, A. (2006). L’apport de la carrière au modèle théorique des tâches d’adaptation à la     maladie chronique : Une application au cas des personnes qui vivent avec le VIH.     Canadian Journal of Counselling, 40(1), 4-16.

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