Back to top

La peine de l’absence : pourquoi il est important de parler ouvertement du deuil périnatal

Section: 

Le 15 octobre prochain, l’Ontario dédiera, pour la première fois, une journée à la sensibilisation au deuil périnatal, phénomène qui marque une grossesse sur cinq au Canada chaque année. La journée est le résultat d’un projet de loi initié par le député provincial Mike Colle qui s’est dit être très touché par les témoignages de mères ayant vécu ce type de deuil. « Plusieurs mères ont fait preuve de beaucoup de courage pour parler de leur tragédie. On leur avait dit pourtant qu’elles ne pouvaient pas en parler, car les gouvernements et les médias ne s’y intéresseraient pas. » Le fait qu’une journée soit dédiée à la question comporte des retombées positives évidentes : cela jette une lumière bien publique (notamment dans les médias sociaux et traditionnels) sur tous les aspects liés au deuil périnatal; cela initie des discussions franches et ouvertes sur ce sujet considéré encore bien « tabou » et cela peut surtout, contribuer à déstigmatiser ceux qui survivent à un tel deuil. Cependant, le fait qu’un projet de loi désigne cette journée accorde aussi un poids politique à la question, laquelle est ainsi légitimée désormais dans l’arène des politiques et programmes publics du gouvernement de l’Ontario, et aussi des agences de santé qui reçoivent des fonds publics du gouvernement. Le projet de loi 141 intitulé Loi exigeant des recherches et des programmes sur les pertes de grossesse et les décès néonatals et proclamant le 15 octobre Journée de sensibilisation au deuil périnatal crée de nouvelles responsabilités au sein même du ministère de la Santé lesquelles sont liées à la recherche et aux soins prodigués aux femmes. Ainsi, peut être seront modifiées certaines pratiques actuelles comme celle d’accorder des services de soutien aux femmes ayant subi une telle perte seulement après trois deuils périnataux, ce qui cause des séquelles importantes chez elles. On peut espérer que la question retienne l’attention des chercheurs et des fonds nécessaires à la recherche aussi, afin d’en comprendre les causes.

Mieux comprendre les problématiques propres au deuil périnatal

Bien que plusieurs termes soient utilisés couramment pour parler du deuil périnatal (accoucher d’un enfant décédé, mort-né), au sens clinique du terme, « deuil périnatal » comprend tout bébé qui nait ou qui perd la vie, sans avoir pris son premier souffle. Et ces fausses-couches sont tout de même bien présentes dans notre milieu même si l’on n’en parle pas. Selon les données d’une chercheure québécoise Françoise deMontigny : « 20 % des grossesses (…) se terminent en fausses couches, et 700 bébés (…) meurent annuellement, entre 28 semaines de grossesse et 28 jours de vie. »

Le deuil périnatal est d’autant plus complexe et dur à vivre puisqu’il marque un moment où, lorsque tout va bien, un couple, une mère, vit un bel épanouissement personnel. Dans notre société, une naissance est un très joyeux évènement de la vie. Lorsque les choses se compliquent et mènent à la mort, il est normal que s’installe un malaise très profond, un gouffre creux de douleur, une « peine de l’absence », telle que le décrit si bien une mère ayant perdu sa fille sur ParentsOrphelins.org. Accompagner ces parents s’avère donc très important, car c’est un deuil très particulier à traiter, un qui laisse parfois des séquelles profondes aussi. Récemment, une étude américaine publiée dans la revue Paediatric and Perinatal Epidemiology exposait par exemple que le risque de dépression persiste même jusqu’à trois ans après l’accouchement. De plus en plus de recherches se penchent sur les effets que ce deuil a aussi sur les pères. On constate alors qu’ils sont perturbés eux aussi, mais différemment. Chez les pères, toujours selon l’étude phare de deMontigny (la première du genre au monde) «  les pères ayant vécu un deuil périnatal (…) étaient significativement plus stressés que les autres. Ces pères étaient plus stressés avec leur enfant, avaient des interactions plus difficiles avec l’enfant, et percevaient leur enfant comme plus difficile également. Tout cela (…) près de deux ans après avoir traversé un deuil. » Ainsi, nous constatons que beaucoup de tabous entourent toujours le deuil périnatal. Remarquons qu’encore aujourd’hui, il est contre indiqué d’annoncer sa grossesse avant le passage « rituel » des 12 premières semaines, juste au cas où. Bref, il y a beaucoup à faire pour mieux comprendre et appuyer. Par exemple, plusieurs survivantes réclament que dans les hôpitaux, il y ait des ailes séparées désignées pour celles qui doivent vivre un accouchement traumatisant tout en étant exposées et juxtaposées à d’autres femmes à proximité et dont l’accouchement est synonyme d’une grande joie. Au dire d’une ancienne présidente du Pregnancy and Infant Loss Network, un organisme de soutien,

Shawna Clouthier, le malaise persiste autour de ce type de deuil, car « C’est tellement triste que les gens ne savent pas comment en parler ».

Parlons-en le 15 octobre, ici et ailleurs au monde

Fait à noter sur la question : l’Ontario joue une fois de plus, un rôle de leadership avec son projet de loi 141, lequel est le premier du genre au Canada et même en Amérique du Nord. La journée ontarienne consacrée à la question se joint à l’effort mondial en ce sens qui  est la Journée internationale du deuil périnatal. Conséquemment, plusieurs autres provinces ont emboîté le pas en désignant la même date, journée de sensibilisation au deuil périnatal (le Manitoba par exemple).

Le 15 octobre prochain, le « Pregnancy and Infant Loss Network », un organisme de soutien qui travaille auprès des survivants et de leurs proches, s’engage à fond dans cette journée en proposant une programmation d’évènements partout en province pour souligner et conscientiser le public. Son projet phare est sa participation à l’« International Wave of Light » (trad. La vague internationale de lumière) lequel propose aux individus et organisations d’illuminer leur entourage (en petit avec une chandelle ou en grand, comme à la Tour CN) une heure durant, à compter de 19 h, le 15 octobre prochain. Au plan international, en raison des décalages horaires, cela représente une « chaine » perpétuelle de 24 heures toute désignée pour honorer les enfants ayant perdu la vie avant ou peu après la naissance. Le site comprend aussi une liste complète des groupes de paroles (support groups) dans diverses localités en Ontario lesquels offrent des évènements locaux et des services d’appui ponctuel. En français, une association québécoise offre en ligne des témoignages poignants et des ressources toutes désignées pour ceux qui ont  vécu le deuil périnatal et pour leurs proches : Parents Orphelins. La seule façon de démythifier une question de santé aussi complexe et délicate que celle du deuil périnatal, c’est d’en parler ouvertement, doucement. C’est ce que l’on pourra faire le 15 octobre prochain, ensemble.

Edition: