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Prévenir l’ETCAF, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

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Prévenir l’ETCAF, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

En 2005, les chercheurs Chudley et coll. affirmaient dans un article publié dans le Journal de l’Association médicale canadienne que « Le diagnostic de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est complexe et l’élaboration de lignes directrices concernant le diagnostic est justifiée. » Les auteurs recommandaient alors que les diagnostics comprennent une « évaluation complète des antécédents, un examen physique et du comportement neurologique, tout en recourant à une approche multidisciplinaire ». Rappelons qu’il y a une dizaine d’années, ces lignes directrices étaient novatrices : elles étaient même « les premières à avoir été élaborées au Canada ». Cet article demeure toujours une référence importante puisque chaque année, environ neuf bébés sur 1 000 au Canada sont atteints de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF). Plusieurs bonnes pratiques découlent encore aujourd’hui des principes élaborés dans cet article et sa « méthode du diagnostic des déficiences liées à l’exposition prénatale à l’alcool ».

À titre de définition, les mêmes chercheurs disent de l’ETCAF qu’elle « est attribuable à la consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse et a des répercussions sur la personne atteinte, sa mère, sa famille et sa communauté. Depuis que ces troubles ont été décrits pour la première fois en 1973, il est apparu qu’ils sont complexes et que les personnes atteintes en présentent une grande gamme d’expressions allant du grave retard de croissance, de la déficience intellectuelle, des anomalies congénitales et des dysmorphies faciales caractéristiques, jusqu’à une croissance normale, des capacités intellectuelles et des traits faciaux normaux, mais avec des déficiences permanentes au niveau de plusieurs fonctions du cerveau ». La forme la plus « évidente » de l’ETCAF est le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) ou encore, l’exposition à l’alcool in utero, ce qui demeure une question de santé importante au Canada.

L’importance du diagnostic précoce

Chose certaine, c’est qu’en matière d’ETCAF, la prévention est primaire, mais le diagnostic précoce pour celles possiblement déjà atteintes devient urgent. Le but étant que ces personnes ne développent pas d’incapacités secondaires dont :

des problèmes de santé mentale (dépression ou trouble obsessivo compulsif) ;
l’abandon scolaire ou des comportements dérangeants à l’école ;
des démêlés avec la justice ;
le chômage chronique ;
des problèmes d’alcool et de toxicomanie ; et
l’itinérance.

comme le souligne Santé Canada. Plus spécifiquement en Ontario, des tables rondes provinciales tenues il y a un an, ont donné la voix aux individus touchés par les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) afin d’élaborer sa stratégie sur ces troubles, en vue d’augmenter la sensibilisation et la prévention. Le but étant de réduire le nombre éventuel de nouveaux cas en Ontario, bien que cet objectif soit difficile à atteindre en raison de la grande complexité du problème. Fait notoire : les participants ont souligné eux-mêmes à quel point « peu de personnes ont conscience des préjudices que peut causer l’alcool, même ingéré en petites quantités, pendant la grossesse ». Ils ont également rapporté que les stratégies actuelles ne ciblent pas suffisamment les groupes à haut risque, notamment les étudiants collégiaux et universitaires et les femmes trentenaires. Selon ces mêmes participants, le curriculum scolaire devrait cibler la sensibilisation au TSAF avant le secondaire pour éviter la propagation de mythes erronés. Chose certaine, les enjeux et les solutions se doivent d’être ciblées aux populations, notamment chez les francophones où, selon les propos recueillis, on stigmatise beaucoup ceux atteints du TSAF (ce qui explique peut-être aussi pourquoi ces personnes ne participent pas aux études de recherche, ce qui en retour, ne permet pas aux intervenants d’élaborer des services sur mesure qui répondent explicitement à leurs besoins). Aussi, un des principaux défis face au TSAF, lequel est répété ailleurs en matière de prestation de services en santé en Ontario, c’est le manque de programmes et d’initiatives adaptés aux spécificités culturelles franco-ontariennes.

Aucune période sécuritaire ; Aucune quantité sécuritaire ; Aucun type sécuritaire

Depuis 1999, la journée du 9 septembre est consacrée à la sensibilisation à l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Tel que le rappelle Nexus Santé, « le mois et le jour ont été choisis pour mettre en évidence les 9 mois de grossesse », période à laquelle toute consommation est à proscrire. Une telle journée demeure nécessaire pour continuer l’éducation face aux dangers liés à la consommation avant, durant la grossesse et après l’accouchement si l’enfant est allaité. À cet effet, plusieurs sites proposent des cocktails sans alcool pour les futures mamans, ce qu’elles semblent apprécier si l’on se fie aux commentaires sur les forums dédiés au sujet. Il s’agit de garder la formule intéressante et variée pour que les mères se sentent tout de même de la fête, mais sans nuire au développement cognitif et physique du fœtus. Puisque comme le dit si bien Nexus Santé : Aucune période sécuritaire ; Aucune quantité sécuritaire ; Aucun type sécuritaire, ce qui vient défaire à peu près tous les mythes qui sont toujours ancrés et entretenus en société sur la consommation durant la grossesse… Les intervenants de la santé pourront diriger les mères désireuses de parler de ces questions en toute confidentialité avec des professionnels de la santé, à la ligne sans frais de MotherRisk au 1 877 327-4636 ou en visitant la page dédiée au sujet sur leur site. Toujours pour les intervenants en santé, un petit rappel que la conférence internationale dédiée au spectre de l’alcoolisation fœtale intitulée « Research : Results and Relevance 2017 » aura lieu en mars 2017 à Vancouver et que les appels aux soumissions d’articles sont présentement ouverts.

 

Ressources supplémentaires :

Pour des articles recherchés avec des données probantes sur le sujet, on consulte les ressources du site MotherRisk.org

Pour les directives actuelles de consommation d’alcool à faible risque, on se fie au Centre canadien de lutte contre les toxicomanies.

Pour en savoir plus sur le rapport relatif aux tables rondes ontariennes sur les TSAF, on lit le rapport détaillé de septembre 2015.

Pour des informations des ministères de la Santé au fédéral et au provincial lesquels incluent de l’information sur les enjeux et les effets de l’ETCAF, on se réfère à leurs sites officiels.

Pour se ressourcer en tant qu’intervenant qui gère l’ETCAF dans son travail, on se tourne vers FASD, le Fetal Alcohol Spectrum Disorder, Ontario Network of Expertise ainsi que sa brochure informative, en anglais ou en français.

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