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Chercher à prendre prise dans l’éthique en santé publique : réflexions et ressources pratiques

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Par Michael Keeling et Olivier Bellefleur, Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé (CCNPPS)

Nous sommes chanceux de vivre à une époque intéressante. Nous sommes également chanceux qu’une application permettant d’interpréter notre monde ou de naviguer dans la complexité de nos vies n’existe pas (du moins, nous ne croyons pas qu’il en existe!). Tout en faisant face aux occasionnelles critiques affirmant que la mission de la santé publique se serait glissée dans trop d’espaces, et aux accusations plus fréquentes de paternalisme ou de participer à la « nounoucratie », nous, les acteurs de la santé publique, remplissons collectivement un mandat complexe présentant des défis qui ne semblent pas vouloir se résorber. Nous les affrontons donc, de préférence avec courage, rigueur, respect et un esprit de collaboration, et nous faisons de notre mieux pour améliorer la santé de la population et pour honorer les valeurs de santé publique que sont la justice sociale et l’équité, et ce, dans des environnements variés et complexes. Il n’y a toutefois aucune garantie que nous réussirons.

De façon générale, nous voulons faire progresser les valeurs de la santé publique. Cependant, en ce qui concerne chaque mesure, programme et politique que nous proposons, nous pouvons et nous devrions nous demander : qu’est-ce qui fait que cela en particulier vaut la peine d’être fait? Qu’est-ce qui justifie cette pratique? La question qui sous-tend tout ce que nous faisons est ainsi une question éthique.

Dans les lignes qui suivent, nous décrivons certaines des réflexions qui guident le travail du Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé (CCNPPS) sur le plan de l’éthique en santé publique. À la fin de cet article, nous offrons plusieurs liens vers des documents d’orientation et des ressources pratiques pouvant soutenir les efforts des professionnels qui souhaitent intégrer plus explicitement une perspective éthique à leur travail.

Pour répondre à la question « Pourquoi nous devrions faire ceci ou cela? », nous pouvons faire appel à plusieurs dimensions ou familles de considérations, lesquelles seront plus ou moins importantes selon les contextes. Chacune d’entre elles a des implications éthiques. Aucune, autrement dit, n’est neutre sur le plan des valeurs.

  • Évidemment, les preuves d’efficacité constituent l’une de ces dimensions. Mais même si les données probantes contextualisées de façon adéquate sont importantes, et peut-être même essentielles, il est généralement reconnu qu’elles ne suffisent pas pour justifier une intervention. Il faut également réaliser que même les données probantes ne sont pas exemptes de valeurs : de nombreux enjeux importants sous-tendent le financement de la recherche, la production des données probantes et leur utilisation.
  • Nous pouvons aussi faire appel à l’efficience pour éclairer nos décisions. Au bout du compte, nous ne choisirons peut-être pas l’intervention ou la pratique la plus efficiente, mais le fait d’en tenir compte peut nous aider à prendre une décision éclairée.
  • Nous pouvons aussi nous demander si la communauté (ou les communautés touchées, quelle que soit la manière dont elles sont définies) trouverait l’initiative acceptable et si l’enjeu que nous abordons est considéré comme étant assez problématique pour constituer une priorité aux yeux de différents groupes de citoyens et du milieu politique.
  • En plus de ces considérations, il faut tenir compte des valeurs sous-jacentes, qu’il s’agisse de celles de la société en général, des communautés et du milieu de travail, de celles qui sont implicites dans les politiques et les interventions, ou des valeurs individuelles propres à chaque professionnel, entre autres. Ces valeurs ne sont pas uniformément définies, ne sont pas reconnues par tous et peuvent être contestées de différentes manières.

Parmi les divers contextes que l’on rencontre dans le secteur de la santé publique, on trouve une grande variété d’objectifs, de situations, de populations, d’enjeux, de normes professionnelles et d’approches. Cela se reflète dans certains des principaux domaines de pratique : le secteur clinique, la recherche, le plaidoyer, la prévention, la surveillance, la promotion, la communication, la préparation aux pandémies ou aux désastres, la santé des populations, etc.

Cette diversité se reflète également dans la pluralité des rôles des professionnels. Pour n’en nommer que quelques-uns, pensons aux suivants : les inspecteurs de restaurants, les intervenants à domicile (p. ex., programmes d’intervenants néonataux à domicile), les épidémiologistes, les experts-conseils en équité en matière de santé, les spécialistes en matière d’évaluations d’impact sur la santé, les nutritionnistes, les agents de promotion de la santé mentale dans les écoles, les médecins-conseils en santé publique, les décideurs politiques, les infirmières de santé publique (p. ex., programmes de soins à domicile), les chercheurs en systèmes d’information géographique (p. ex., transport urbain), les experts-conseils en matière de santé (p. ex., centres pour les jeunes autochtones) ou les infirmières scolaires (p. ex., programmes de vaccination). Imaginons à quel point le monde peut paraître différent à partir de chacune de ces perspectives.

On constate aussi qu’on peut aborder une même problématique à divers niveaux, allant du niveau plus micro des relations de personne à personne dans un contexte clinique au niveau plus macro des approches politiques populationnelles et des interventions structurelles. 

Arrêtons-nous quelques instants pour réfléchir à un des rôles mentionnés plus haut afin d’illustrer les enjeux présents à différents niveaux sur l’échelle micro-macro dans un simple (et néanmoins complexe) programme de santé publique. Pensons à un intervenant à domicile qui relève d’un programme de santé néonatal conçu par une autorité de santé publique.

À première vue, cet intervenant travaille individuellement avec les familles afin de les soutenir et de les aider à améliorer la santé des nouveau-nés en offrant aux parents des renseignements, des ressources et du soutien. Dans le cadre de son travail, l’intervenant à domicile rencontrera souvent des familles qui souffrent de détresse économique et sociale. Ce travailleur de terrain fait donc face aux effets (la détresse sociale et économique), aux causes (les inégalités/iniquités dans les déterminants sociaux de la santé) et aux causes des causes (les déterminants macrosociaux qui produisent les inégalités dans les déterminants sociaux). Il peut alors réfléchir à la prévention, aux politiques et à ce qui a fait en sorte que des familles se retrouvent dans ces situations de détresse tout en essayant de composer avec les effets de la pauvreté, les effets des inégalités sociales, et les effets qui découlent du niveau macrosocial (ou, selon un point de vue particulier, qui découlent de l’économie politique). Malgré le fait que cette personne peut vouloir agir sur les causes et sur les causes des causes, elle n’a probablement ni le temps ni les ressources pour travailler en amont. C’est toutefois dans le mandat des bureaux de santé, les autorités régionales et les ministères provinciaux d’aider à atténuer ce type d’effets et d’œuvrer plus en amont pour s’attaquer aux causes.

Au sein des objectifs et du mandat inscrits dans le rôle quotidien d’un travailleur offrant des consultations individuelles avec les familles, on trouve au niveau micro des enjeux éthiques plus étroitement liés à la bienfaisance, au respect de l’autonomie individuelle, à la protection de la confidentialité, à la détermination du bon équilibre entre les bienfaits et les torts, aux jugements professionnels et aux efforts visant à agir dans l’intérêt des parents et des enfants. À un niveau intermédiaire (que certains appellent « meso »), dans le milieu de travail, on peut constater des enjeux éthiques associés à l’élaboration d’objectifs, de politiques et de programmes pour guider et aider les intervenants à domicile dans le cadre de leur travail et pour les protéger contre la détresse morale. On peut y retrouver également des enjeux de justice distributive portant sur la répartition des ressources entre la prévention en amont et la réaction aux besoins immédiats en aval. Des enjeux peuvent également être présents dans le choix des critères selon lesquels ces besoins immédiats devraient être priorisés. À un niveau encore plus macro, sur le plan politique, on peut penser à différents domaines généraux d’intervention qui pourraient contribuer à remédier à la situation, comme les politiques publiques favorables à la santé touchant les déterminants sociaux de la santé (c.-à-d. entre autres le revenu, l’éducation, le logement, l’ascendance autochtone et le genre — voir p. ex. Mikkonen et Raphael, 2010), dont il a été démontré qu’elles peuvent améliorer la santé des individus et des familles. Mais malgré leurs effets sur la santé, elles peuvent également contenir de nombreux enjeux éthiques. Et on peut certainement considérer aussi les structures sociétales plus larges qui font en sorte que certaines familles souffrent de détresse économique et sociale et réfléchir aux enjeux éthiques qu’elles comportent. Certains parleront plutôt à cet égard de l’économie politique, c’est-à-dire de l’ensemble d’hypothèses, de pratiques et de relations de pouvoir qui forment l’air qui nous entoure. Autrement dit, c’est le médium qui influence le potentiel d’épanouissement des personnes (voir p. ex. Mantoura et Morrison, 2016, pour une discussion de différentes approches visant à influencer la santé, qui vont du niveau individuel jusqu’à l’économie politique).

Peu importe le niveau (de micro à macro) dont on tient compte, et peu importe la perspective qui tend à dominer en fonction du rôle professionnel et du contexte de travail, « les praticiens font souvent face à des situations difficiles dans lesquelles ils doivent prendre des décisions ayant des dimensions morales explicites alors qu’ils reçoivent peu de formation dans le domaine de l’éthique » (Schröder-Back, Duncan, Sherlaw, Brall et Czabanowska, 2014, p. 9, traduction libre).

Cette diversité, cette complexité et cette omniprésence des enjeux éthiques génèrent des défis uniques en ce qui concerne l’éthique en santé publique. D’une part, il est important que les professionnels baignent dans une culture valorisant la perspective éthique et faisant la promotion de la littératie en matière d’éthique : cela s’applique à tout le monde, sachant que chacun fonctionnera selon des points de vue, des compétences et des capacités différents. Leur regard éthique peut être plus ou moins développé, ou l’être différemment. D’autre part, il est difficile de trouver une approche pour rendre l’éthique accessible tout en demeurant pertinent dans une si grande variété de contextes de pratique et à des niveaux d’intervention si différents. On peut vouloir simplifier (légèrement) les choses sans masquer complètement leur complexité. En somme, la littératie en matière d’éthique est une pratique et, comme la littératie en général, elle ressemble plus à la lecture qu’à un livre.

Malgré toutes ces difficultés, il faut commencer quelque part. Et il faut le faire tout en reconnaissant et en respectant le fait que nous travaillons dans des environnements complexes, que de nombreuses perspectives, différences et valeurs interviennent, et qu’un point de vue critique non complaisant est nécessaire. Par « critique », nous voulons au minimum dire « procéder avec une attitude de remise en question » afin de ne pas automatiquement accepter les hypothèses, les méthodes et les limites qui cadrent un enjeu donné et qui déterminent partiellement l’ensemble des possibilités. Le terme « critique » peut aussi s’appliquer au fait de remettre en question les relations de pouvoir, les prémisses des arrangements sociaux, et à l’examen de qui en bénéficie et de qui est par conséquent laissé pour compte (pour lire davantage sur l’éthique critique en santé publique, voir p. ex. Baylis, Kenny et Sherwin, 2008; MacDonald, 2014; et Nixon, 2006).

Il faut trouver des manières accessibles de mobiliser l’éthique qui nous aideront à penser et à discuter ensemble, et qui nous aideront à aller aussi loin que possible pour voir les enjeux et pour en tenir compte dans nos décisions. D’après les travaux réalisés dans le domaine de l’éthique en santé publique depuis environ l’an 2000, l’approche qui semble la plus prometteuse consiste à concevoir et à utiliser des cadres de référence en matière d’éthique pour guider la délibération et faciliter l’apprentissage en se pratiquant sur des études de cas.

Grosso modo, un cadre de référence éthique est un guide qui aide à soulever des enjeux éthiques pertinents à une situation donnée ou à un type de situations. Un bon cadre devrait aider ses utilisateurs à décider ce qu’il faut faire et « aider à la délibération en rendant les valeurs pertinentes explicites » (Dawson, 2010, p. 196, traduction libre). Un cadre n’est donc pas un algorithme, dans la mesure où ce sont les utilisateurs du cadre, de l’outil, qui doivent faire le travail et la réflexion, en particulier la réflexion critique. Un cadre devrait éclairer et guider la réflexion, et non la diminuer. Il revient à ses utilisateurs de déterminer si le cadre fait son travail et s’il a omis de faire ressortir des considérations importantes. (Note : vous trouverez des liens vers différents cadres de référence dans la section Ressources ci-dessous.)

La délibération éthique en groupe peut être utile pour aider à rendre explicite et à surmonter ses propres préconceptions. La composition diversifiée d’un groupe de délibération peut aussi aider, car un groupe homogène peut reproduire les préconceptions, les hypothèses et les préjugés de ses membres sans s’en rendre compte et sans que ceux-ci soient contestés. Mais la délibération comporte aussi des risques. Par exemple, le résultat de la démarche peut simplement refléter le point de vue des personnes les plus dominantes ou les plus agressives du groupe. Comme les cadres de référence, la délibération n’est donc pas à l’abri de l’échec.

Si adopter un cadre ou une structure délibérative peut avoir ses avantages, il peut également y avoir des risques. Il est donc très important de maintenir une perspective critique sur la structure qu’on se donne. Un document structurant, comme un cadre, peut avoir tendance à simplifier et ainsi à rendre le monde plus petit en ce qui a trait à ce qui est jugé pertinent. Pour contrer cette tendance, la pensée critique, l’action, le discours et la capacité de faire des compromis seront, entre autres, nécessaires. Le choix des personnes qui participeront à la délibération est aussi un élément crucial. Pratiquer l’éthique devrait rendre le monde plus grand, plus riche, plus profond, plus complexe et plus difficile, et non l’inverse. Malgré toutes ces difficultés, nous croyons que l’éthique peut offrir des idées (même toutes petites) menant à de meilleures décisions. Lorsqu’on ne voit pas les enjeux éthiques de nos décisions, de nos actions présentes et futures, de nos politiques, etc., on ne peut pas en tenir compte. La première étape – cruciale s’il en est – consiste donc à réussir à les voir et un cadre peut aider à cet égard. Cela étant dit, il y aura toujours une tension, et ainsi un équilibre à trouver, entre la nécessité d’être capable de fonctionner dans notre pratique quotidienne et l’idéal de pouvoir s’attarder longuement pour être en mesure de saisir chacune des nuances importantes d’une situation complexe.

Un autre avantage découlant de l’utilisation d’un cadre de référence et de la délibération collective est que cette démarche peut être documentée. Cela signifie que par la suite, on pourra dire : « Voici ce dont nous avons tenu compte et voici pourquoi nous avons choisi de prendre cette voie. » Peu importe la décision, le fait de suivre une démarche structurée génère une certaine transparence, une base permettant de justifier la décision sur le plan éthique et de s’améliorer la fois suivante.

Les études de cas, utilisés entre autres pour la pratique et l’apprentissage, décrivent des scénarios pertinents pour les praticiens alors que leurs narratifs soulèvent des enjeux éthiques. Ils peuvent faire ressortir des tensions entre différentes valeurs ou contenir des dilemmes au sujet de problèmes comme la gestion du risque ou l’atteinte de l’équilibre entre le paternalisme et les effets favorables sur la santé.

En matière d’éthique en santé publique, les valeurs sont souvent représentées sous la forme de principes et elles sont typiquement présentées de manière à être normatives : autrement dit, un principe sera formulé dans une forme impérative qui suggère un devoir. Les principes et les valeurs sont généralement la monnaie normative de l’éthique en santé publique, mais cela n’est pas toujours explicite.

Dans une situation donnée, des valeurs peuvent s’opposer ou être contestées par différents groupes. Ainsi, un groupe peut appuyer une intervention en raison de ses effets sur la santé, tandis qu’un autre peut y être complètement opposé et la considérer comme étant paternaliste parce qu’elle empiète sur ses libertés (c.-à-d. qu’elle les force à adopter une pratique favorable à leur santé, sans toutefois leur permettre de choisir autrement, et ce, « pour leur propre bien »). Ces groupes ne nient peut-être pas les soi-disant faits concernant la situation ou l’intervention — mais ils sont en désaccord en ce qui concerne la valeur qu’ils accordent aux résultats ou aux processus permettant de les atteindre.

En tant que citoyens et en tant que travailleurs dans nos divers rôles professionnels, nous possédons tous nos propres littératies particulières et variées. La littératie en matière d’éthique est l’une d’entre elles. Elle mobilise un ensemble de compétences assez vaste qui comprend la reconnaissance du fait que plusieurs facteurs entrent en jeu dans la prise de décision, que les positions et les valeurs sont contestées, et que le pouvoir est présent à tous les paliers de prise de décision. Pour naviguer à travers cela, une perspective critique est nécessaire. Autrement dit, on doit remettre en question les prémisses acceptées et toujours garder à l’esprit qui décide, qui participe et qui est absent, qui bénéficie et qui est laissé pour compte, et pourquoi les choses sont faites ou structurées de la sorte. Cela signifie examiner et tester nos pratiques, remettre en question nos propres angles morts, de manière à démontrer un engagement rigoureux envers une culture de l’apprentissage, par opposition à une culture de conformité.


Merci d’avoir lu cet article. Et merci au bulletin le Bloc-Notes de nous avoir donné la possibilité de le publier. Veuillez noter ci-dessous les nombreux liens vers différentes ressources. Et n’hésitez pas à nous écrire si vous avez des questions ou si vous souhaitez discuter des manières dont nous pouvons vous aider à faire progresser l’éthique en santé publique dans le cadre de votre travail.

Auteurs : Michael Keeling et Olivier Bellefleur, CCNPPS
Nous pouvons être joints à michael.keeling@inspq.qc.ca et olivier.bellefleur@inspq.qc.ca

Le Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé (CCNPPS) a pour mandat d’accroître l’expertise des acteurs de santé publique canadiens en matière de politiques favorables à la santé à travers le développement, le partage et l’utilisation de connaissances. 

Cela signifie que nous travaillons avec des personnes qui souhaitent faire progresser les politiques publiques favorables à la santé pour améliorer la santé des Canadiens. L’analyse éthique est une composante essentielle du développement des politiques. Notre objectif consiste ainsi à fournir des ressources aux professionnels afin de les aider à accroître la présence d’une perspective éthique dans la pratique quotidienne.


Ressources
Tous les documents mentionnés ci-dessous sont offerts en libre accès. Communiquez avec nous et nous serons heureux de vous transmettre plus de références, même si, malheureusement, l’accès à une bonne partie des travaux scientifiques en matière d’éthique en santé publique est payant. Cependant, en ce qui concerne les cadres de référence en matière d’éthique en santé publique, presque tous ceux qui sont listés dans notre répertoire (voir le lien ci-dessous) sont offerts en libre accès.

Quelques documents clés au sujet de l’éthique en santé publique
Introduction à l’éthique en santé publique 1 : contexte
http://ccnpps.ca/120/Publications.ccnpps?id_article=976
Marjorie MacDonald, 2014. Sur le site du CCNPPS.

Introduction à l’éthique en santé publique 2 : fondements philosophiques et théoriques
http://ccnpps.ca/120/Publications.ccnpps?id_article=1425
Marjorie MacDonald, 2015. Sur le site du CCNPPS.

Introduction à l’éthique en santé publique 3 : cadres d’éthique en santé publique
http://ccnpps.ca/120/Publications.ccnpps?id_article=1427
Marjorie MacDonald, 2015. Sur le site du CCNPPS.

Qu’est-ce qu’une théorie morale?
http://www.ccnpps.ca/547/video.ccnpps?id_article=1099
Courte vidéo (4 min) d’Angus Dawson, enregistrée en 2011, sur le site du CCNPPS.

Éthique en santé publique : qu’est-ce? et pourquoi est-ce important?
http://www.ccnpps.ca/547/video.ccnpps?id_article=1486
PowerPoint narré de 15 minutes du CCNPPS, 2015.

The Promise of Public Health: Ethical Reflections (en anglais)
http://journal.cpha.ca/index.php/cjph/article/viewFile/701/701
Kenny, Melnychuk et Asada, 2006.

Ethics and Public Health: Forging a Strong Relationship (en anglais)
http://ajph.aphapublications.org/doi/pdf/10.2105/AJPH.92.2.169
Callahan et Jennings, 2002.

Public Health Ethics (en anglais)
http://plato.stanford.edu/entries/publichealth-ethics/ 
The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Entrée par Faden et Shebaya, 2010.

Public Health Ethics Part 1 of 3: Does Your Philosophical Orientation Matter?
Part 2 of 3: Distinguishing between different types of health-related ethics et
Part 3 of 3: Applying Public Health Ethics at Your Work
http://www.hclinkontario.ca/blog/entry/public-health-ethics-part-1-of-3-does-your-philosophical-orientation-matter.html
Trois billets de blogue (en anglais) par Stephanie Massot sur HC Link, 2016.

Cadres de référence
Répertoire – cadres de référence pour l’éthique en santé publique
http://www.ccnpps.ca/709/repertoire---cadres-de-reference.ccnpps
CCNPPS, 2016.

Série de résumés de cadres de référence éthique en santé publique et études de cas
http://www.ccnpps.ca/120/publications.ccnpps?id_article=1524
CCNPPS, 2016.

A framework for the ethical conduct of public health initiatives (en anglais) http://www.publichealthontario.ca/en/eRepository/PHO%20%20Framework%20for%20Ethical%20Conduct%20of%20Public%20Health%20Initiatives%20April%202012.pdf
Santé publique Ontario, 2012.
Aussi, ce document plus bref parle du cadre de référence de Santé publique Ontario et fournit un tableau de ses dix questions d’orientation qui y sont proposées. What makes public health studies ethical? Dissolving the boundary between research and practice (en anglais) http://bmcmedethics.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6939-15-61
Willison et al., 2014.

Quelques orientations préliminaires pour choisir et utiliser des cadres de référence
Comment choisir un cadre d’éthique en santé publique adapté à mes besoins pratiques?
http://www.ccnpps.ca/121/presentations.ccnpps?id_article=1554
PowerPoint présentant des lignes directrices au sujet des manières d’interpréter des éléments clés des cadres de référence éthiques. CCNPPS, 2016.

Cas
Éthique en santé publique et des populations : cas tirés de la recherche, des politiques et de la pratique
http://www.jcb.utoronto.ca/publications/documents/Population-and-Public-Health-Ethics-Casebook-FRENCH.pdf
Sur le site du Joint Centre for Bioethics de l’Université de Toronto, 2013.

Public Health Ethics: Cases Spanning the Globe (en anglais)
http://link.springer.com/book/10.1007%2F978-3-319-23847-0
Springer, 2016.

Études de cas sur des questions éthiques en temps de pandémie
http://www.ccnpps.ca/120/publications.ccnpps?id_article=34
CCNPPS, 2010.

Cours en ligne
Public Health Ethics (en anglais)
https://nciph.sph.unc.edu/tws/training_list/?mode=view_series&subcat_id=521&subcat_title=Public+Health+Ethics
Huit modules sur le site du North Carolina Institute for Public Health/University of North Carolina Gillings School of Global Public Health, 2014.

Références

Baylis, F., Kenny, N. et Sherwin, S. (2008). A relational account of public health ethics. Public Health Ethics, 1(3), 196-209.

Dawson, A. (2010). Theory and practice in public health ethics: A complex relationship. Dans S. Peckham et A. Hann (dir.), Public Health Ethics and Practice, p. 191-209. Bristol : Policy Press.

MacDonald, M. (2014). Introduction à l’éthique en santé publique 1 : contexte. Montréal : Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé. Consulté en ligne à :
http://ccnpps.ca/120/Publications.ccnpps?id_article=976

Mantoura, P. et Morrison, V. (2016). Les approches politiques de réduction des inégalités de santé. Montréal : Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé. Consulté en ligne à : http://ccnpps.ca/102/publications.ccnpps?id_article=1547

Mikkonen, J. et Raphael, D. (2010). Social determinants of health: The Canadian facts. Toronto : York University School of Health Policy and Management. Consulté en ligne à : http://www.thecanadianfacts.org/

Nixon, S. (2006). Critical public health ethics and Canada’s role in global health. Canadian Journal of Public Health, 97(1), 32-34. Consulté en ligne à : http://journal.cpha.ca/index.php/cjph/article/viewFile/768/768

Schröder-Bäck, P., Duncan, P., Sherlaw, W., Brall, C. et Czabanowska, K. (2014). Teaching seven principles for public health ethics: Towards a curriculum for a short course on ethics in public health programmes. BMC Medical Ethics 2014, 15, 73-82. Consulté en ligne à : http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6939-15-73.pdf

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