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Les droits à la vie privée et la confidentialité des renseignements relatifs à la santé des personnes vivant avec le sida

Section: 


Le but du présent rapport est de contribuer à l’évolution éclairée des lois et des politiques canadiennes qui protègent le droit à la vie privée et la confidentialité des renseignements relatifs à la santé des personnes qui vivent avec le VIH/sida. Il s’adresse aux personnes qui vivent avec le VIH/sida et à celles qui les représentent, aux organismes communautaires, aux législateurs et décideurs. Le rapport fait des recommandations qui, si elles sont appliquées, permettront de mieux protéger la vie privée des personnes qui vivent avec le VIH/sida.

 

Le rapport se concentre sur trois principaux sujets de préoccupation :


(1) l’absence dans le droit canadien de mesures adéquates et efficaces pour protéger le droit des personnes qui vivent avec le VIH/sida au respect de la confidentialité des renseignements sur leur santé;

(2) les dispositions législatives qui autorisent une personne à communiquer des renseignements médicaux d’une autre personne, notamment d’une personne qui vit avec le VIH/sida, sans le consentement de cette dernière (« divulgation discrétionnaire »); et

(3) le caractère inadéquat des recours prévus par les lois concernant le non-respect de la confidentialité.

 

Ce rapport est disponible sur l’internet au site suivant :

http://www.aidslaw.ca/publications/interfaces/downloadFile.php?ref=190

 

 


Description des chapitres :

Le premier chapitre (La vie privée : les droits de la personne, l’intérêt public et le droit) examine le droit à la vie privée, l’obligation de respect de la confidentialité et le secret professionnel, et la relation entre eux. Il expose ensuite brièvement la fréquence à laquelle les renseignements médicaux personnels sont communiqués, au Canada, sans le consentement ou la connaissance des personnes en cause. Enfin, il aborde la relation entre la santé des personnes et des collectivités et la vie privée du point de vue des droits de la personne, ainsi que l’effet favorable du respect de la vie privée et du secret professionnel sur l’adoption, face au VIH/sida, de réponses qui respectent les droits des personnes et des collectivités touchées par le VIH/sida.

 

Le deuxième chapitre (Les nouveautés qui touchent la confidentialité des renseignements médicaux) examine brièvement trois nouveautés qui ont un effet sur les questions concernant la vie privée, la confidentialité et la divulgation de renseignements sur la santé des personnes qui vivent avec le VIH/sida au Canada. Les deux premières nouveautés se rapportent aux progrès accomplis dans les domaines de la technologie de l’information et de la prestation de soins de santé. Bien que ces progrès offrent des avantages potentiels aux personnes qui vivent avec le VIH/sida, ils menacent également leur capacité de protéger la nature confidentielle des renseignements concernant leur santé. La troisième nouveauté abordée se rapporte aux lois, qui viennent d’être adoptées ou dont l’adoption est proposée, régissant la collecte, l’utilisation et la communication de renseignements médicaux personnels.

 

Le troisième chapitre (La protection de la vie privée en droit canadien) recense les protections reconnues par la constitution, les autres lois et la common law, en ce qui touche la vie privée et le secret professionnel en droit canadien. Il passe en revue les principaux arrêts de la Cour suprême du Canada qui interprètent les articles de la Charte concernant la protection de la vie privée. Il examine ensuite les protections, ou l’absence  de protections, qu’offre la common law aux renseignements médicaux. Enfin, le chapitre décrit et explique les principaux aspects de la législation canadienne relative à la protection de la vie privée.

 

Le quatrième chapitre (La divulgation de renseignements médicaux) traite des circonstances dans lesquelles les renseignements sur la santé des personnes qui vivent avec le VIH/sida sont communiqués sans leur consentement. La distinction entre la divulgation obligatoire et la divulgation discrétionnaire est d’abord expliquée. Puis, le chapitre se penche sur la divulgation obligatoire de renseignements médicaux dans les enquêtes et les poursuites judiciaires, et il expose les fondements juridiques de l’opposition à la divulgation obligatoire. Le chapitre examine ensuite en détail diverses dispositions concernant la divulgation discrétionnaire que l’on trouve couramment dans les lois provinciales existantes sur la confidentialité des renseignements médicaux (de l’Alberta, du Manitoba et de la Saskatchewan), deux lois d’adoption récente (de l’Alberta et de la Colombie-Britannique) et une ébauche de loi (de l’Ontario). Il aborde également la Loi fédérale sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE), dans les cas où elle s’applique.4 Des recommandations sont formulées tout au long du chapitre. Elles ont pour but de limiter la divulgation discrétionnaire aux cas où elle est nécessaire pour des motifs d’intérêt public, et de faire en sorte que les dispositions pertinentes protègent la vie privée aussi efficacement que la Charte et la common law.

 

Le cinquième chapitre (Les recours législatifs concernant le non-respect de la confidentialité) examine les recours pour le non-respect de la confidentialité établis dans les lois provinciales existantes sur la protection des renseignements médicaux (au  Manitoba, en Saskatchewan, en Alberta) et une ébauche de loi (en Ontario). Les recours  de la législation fédérale (LPRPDE) sont comparés à ceux des dispositions provinciales. Des recommandations sont formulées tout au long du chapitre. Elles ont pour objet d’améliorer l’efficacité des recours dans les cas où des personnes ou des institutions qui possèdent des renseignements médicaux personnels ont utilisé ou communiqué de manière illégitime ces renseignements à propos de personnes qui vivent avec le VIH/sida.

 

En conclusion, le dernier chapitre (« Conclusion : C’est le moment d’agir – une possibilité de changement ») invite les gouvernements, les décideurs, les personnes qui vivent avec le VIH/sida et les organisations intéressées à passer à l’action. Les gouvernements et les décideurs doivent adopter ou modifier des lois pour promouvoir les valeurs juridiques et éthiques inhérentes aux droits à la vie privée et à la protection de la confidentialité qui se rattachent aux renseignements médicaux des personnes qui vivent avec le VIH/sida. Il presse également les gouvernements d’offrir des ressources adéquates, de sorte que les organismes administratifs chargés de superviser la protection des renseignements médicaux personnels puissent s’acquitter de leurs obligations.

 

Finalement, s’appuyant sur la conviction que le droit peut contribuer à modifier l’opinion publique sur le VIH, et par conséquent à améliorer la vie des personnes qui vivent avec le VIH/sida, il incite les personnes qui vivent avec le VIH/sida et les organismes communautaires qui les représentent à participer au processus législatif et à contribuer à rendre ces nouvelles lois aussi efficaces que possible.

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